장애아동 부모들은 자녀의 교육과 보호를 위해 시간과 재원을 많이 들이고 있지만 항상 어려움이 많다. 현행상 장애유아들의 필요한 재활치료 받을 권리가 제한되어있고, 부모들이 노력의 한계에 부딪칠때 가장 힘들어 하고 있다. 그럼에도 불구하고 부모들은 다양한 방법으로 치료서비스를 확대하기 위해 노력을 기울이고 있는 경우가 많다.
특히 언어치료는 재활치료의 어느 분야보다 수요자들 욕구를 가장 크게 적극적인 의견을 하는 분야라고 할 수 있다. 이런 세부적인 장애인 치료지원과 공공정책 수립을 위한것과, 특히 언어치료의 정책수립을 위해 유아의 장애유형과 연령에 따른 현재 사용되는 서비스와 치료 서비스에 대한 내용을 알아보자.
1. 장애유아 부모교육의 목적과 필요성
많은 부모들은 아동의 미래에 대한 불안으로 교육기관이나 의료기관등 방문해 상담을 하지만, 일시적인 상담은 장애아동의 양육과 교육에 한계를 가진다.
장애아동이 성장하면서 나타나는 문제들은 더욱 심화되고 있다. 언어장애, 대인관계형성 장애, 환경의 변화 적응장애, 여러가지 문제행동,인지와 정서적 장애등 같은 문제점들이 매우 다양하게 나타난다.
부모 교육,부모참여,부모지원,부모역할 등 부모교육프로그램은 자녀의 장애와 발달 특성, 가정지도 방법을 바르게 이해하고 자녀양육에 대한 사고, 행동의 태도와 방법을 재검토해 교육적 경험을 다양하게 접근하도록 부모역할에 변화를 줌으로써 교육적활동을 할 수 있게 기회를 제공한다.
2. 장애유아 부모의 역할
장애유아의 성장과 발달에 절대적인 존재인 부모의 역할은 장애유아의 성장과 발달의 직을 결정한다. 일반아동 부모들과는 다르게 장애아동의 부모들은 장애유형과 장애정도, 장애유아의 신체적,정서적 문제와 더불어 재정적 문제를 야기하는 스트레스를 경험한다. 부모들은 대체로 다음과 같은 역할이 필요하다.
1) 양육자로서의 부모
부모로서 수행해야 할 주된 역할은 양육자의 역할이다. 장애유아를 돌보는 것은 쉼 없는 과업이고 전문적인 수준을 요구되기도 하고, 부가적인 스트레스를 받을 수도 있다. 장애유아가 중중 뇌성마비일 경우 병원입원 또는 통원치료를 받아야하며, 지속적인 간병이 필요하다. 장애유아들은 일반적인 병원균의 저항력에 열약해 전염성 질환에 잘 걸린다. 또한 수면이 불규칙한 장애유아도 많고, 움직임 많거나 닥치는대로 물건 부수고 흩뜨리는 등 장애아동에 집중하는 시간이 많아져서 부모의 여유시간을 갖기 어려운 경우가 많다. 하지만 부모들은 자녀요구에 무조건적인 반응을 하고 요구를 만족시겨주는 필요로 대부분 시간을 장애유아 양육에 투자하도록 한다.
2) 부양자로서의 부모
대부분 의료비 부담이 크고, 특히 장애등록된경우에 일부 면제를 받고 있지만, 모든 가정의 의료비는 자비로 지출되고 있다. 뇌성마비와 같은 중증지체부자유일 경우 이동 및 접근편의를 위해 가옥시설,설비,수리비등 많은 비용이 소요된다. 또한 생계유지까지 산업활동의 제약으로 가계수입또한 제한되어 가정경제가 점점 더 어려워지는 경우가 많다.
3) 예방치료자로서의 부모
모든 부모는 1차적 자녀를 양육하고 보호해야할 책임을 가지고 있다. 특히 장애자녀를 가진 부모들을 초기에 큰 충격을 경험하며, 장애치료를 위해 정상적인 성장 발달을위해 노력을 한다. 장애유아를 둔 부모들은 장애를 조기에 발견함과 동시에 치료함으로 장애로 인한 제 2차적 장애를 예방치료자로 역할 수행을 한다.
4) 교사로서의 부모
장애유아들은 자연스럽게 또는 독립적인 새로운 기술을 습득하기 어렵다. 그러므로 부모들이 아동을 가르치는 기술을 배워야야 할 필요가 있다. 부모가 교사역할을 할 경우의 장점들은 첫재, 아동에게 친숙한 환경인 가정에서 자연적인 강호를 제공시켜 습득한 기능의 일반화하도록 할 수 있다. 둘째, 어머니와 접촉시간이 많아 교육의 지속성이 가능하다. 셋째, 부모교육프로그램에 참여시켜 부모들을 더욱 적극적으로 아동교육에 참여시키게한다. 넷째, 자녀의 강점과 약점을 파악함으로 적절히 지도할 수 있다. 다섯째, 아동을 지도하는 기술을 잘 습득해 양육자로서의 자신감을 갖게 된다.
5) 중재자로서의 부모
장애아동의 학습효과를 높이기위해선 아동의 학습을 중재해 주도록 해야한다.
6) 상담가로서의 부모
부모들 모두가 장애아동 정서,감정,태도에 반응하는 상담가가 되어야한다. 장애아동이 자신에 대한 감정을 처리하는데 부모의 역할은 중요하다. 부정적이고 고립된 아동들의 생각을 변화시켜줌으로써 사교적인 아동으로의 변화를 줄 수 있다..
7) 행동관리자로서의 부모
장애아동들의 행동은 대부분 과하기때문에 많은 신경을 쓰게된다. 그 빈도와 강도는 가족들의 정상적인 일상생활을 할 수 없도록 만드는 경우가 많다. 특히 정서장애나 행동장애, 정신지체아동과 같은 발달지체아동들이 다른 사람에게 피해를 주는 공격적인 행동, 파괴적인 행동, 소란스러운 행동등 많이 나타나고 있다. 이런 행동은 전문적,체계적인 처치가 필요하므로 부모들이 행동관리 기술습득으로 아동지도에 관심을 두어야한다.
8) 가족구성원으로서의 부모
가족안의 자유로운 대화분위기를 만들어서 가족일부가 대화부족으로 고립되거나 분노를 표현하는 것을 예방하도록 한다. 고민되는 일은 부모와 의논하는 습관하도록 지도하고 가족들과 상의하여 해결한다.
9) 전문가의 파트너로서의 부모
필요한 정보나 조력은 전문가와 협의해 가족이 지역사회 다양한 서비스체제를 이용하도록 하고, 필요시 능동적 선택과 독립적 의사 결정을 하도록 전문가와 상호협조하도록 한다. 전문가들과 신뢰관계를 형성해 원활한 의사소통이 되도록 한다.
10) 학습보조자로서의 역할
부모들이 보조교사로 활동을 하며 자기역할 및 능력을 새로 확인할 수 있다. 특수교육에 대한 이해 지도를 실제로 배워 적용하도록 한다.
11) 법제도의 주창자로서의 부모
국가는 교육대상자 교육 실시를 의무하도록 하고 있으며,장애유아의 적절한 교육을 받을 수 있도록 법률제정과 개정에 참여및 개정을 주도할 수 있다. 뿐만아니라 복지,직업교육,취업, 생활권에도 영향을 미친다.
12) 장애인 인권운동가로서의 역할
장애아의 편견과 왜곡같은 부정적 장애인관이 나인 긍적적 장애인관을 갖는 것이 꼭 필요하다. 부모태도가 다른 형제,이웃,친척들 태도를 변화시킨다.
3. 장애유형에 따른 부모의 교육
1) 청각장애유아부모 교육
(1) 필요성
청각장애 진단을 받게 되면 큰 슬픔과 함께 장래에 대한 불안과 어떻게 교육을 해야하는지 모르기 때문에 스트레스가 가중되어진다. 장애아에게는 2차 장애를 낳을 우려때문에 부모의 역할이 매우 중요하므로, 부모의 지식과 기능을 습득해 부모들에게 요구하는 기본적인 태도로 양육할 수 있는 교육과정이 필요하다.
부모의 변화는 장애유아와의 상호작용을 통해 적극적 부모역할을 취하게 하고 아동발과 교육에 바람직한 방향으로 교육과 양육태도를 보이는 것이다. 하지만 현재 기관들의 교육프로그램들이 형식적인 측면으로 접근한 경우가 많아 제한적인 경우가 많다고 한다.
장애아 가족들의 어려움과 스트레스를 이해할 수 있는, 부모교육을 최대한 참여할 수 있는 체계적이고 효과적인 교육프로그램이 필요하다.
현재 청각장애아동 부모들은 청각장애라는 병으로만 인식하고 있지만. 수화와 청각장애 문화 및 사회를 내 자녀만큼은 받아들이지 않도록 하고 있는 생각들을 가지고 있어, 그 자녀들은 청인정체성이나 주변정체성을 가진 바람직한 성인으로 성장하기 힘든 상황등을 가지고 있다.
프로그램을 통한 청각장애유아부모는 아동의 특성을 이해하고, 긍정적 가치관을 고취시키는 적절한 양육방법을 갖게한다.
(2) 부모교육 및 상담방법
언어지도
학습지도
양육지원방법,
신생아 선별진단의 중요성
청각 보조기기 정부지원요구
청각보조기기의 사용및 듣기훈련
의사소통중재 중요성
수화등 시각적 의사소통수단
청각장애를 문화로 보는 관점
2) 시각장애유아 부모교육
(1) 필요성
시각장애 유아는 시각능력이 상실되거나 제한되어있어서 시각장애유아를 감각과 개념을 발달시켜 방향정위와 이동훈련을 통한 독립적인 보행경험을 해보도록해주고, 시각장애 유아의 교육과정 특히, 시각능력보상 교육도 훈련되도록 적적한 양육방법을 갖는 것이 필요하다.
(2) 부모교육활동
- 일상생활훈련 - 일상생활에 필요한 지식과 기술을 익히도록 가정,학교와 사회에서 안전하고 독립적 생활을 돕도록한다.
- 방향정위와 이동훈련 - 안전하고 독립적,효율적으로 이동하는 보행기술을 습득해 독립적인 생활을 영위하도록 돕는다. 보행훈련은 유치원과정의 가정생활훈련에서의 보행기능과 유치원 환경에서의 보행 기능 강화가 필요하다.
- 감각,운동,지각,훈련 - 대,소근육 운동기능의 발달 촉진을 일상생활에서 적절히 조절하도록 하여 감각과 운동간 협응을 통해 지각기능을 기르도록 돕는다.
- 예비점자훈련 - 맹유아에게 적용시켜 점자학습을 위한 촉각운동이다. 유치원 과정에서 모든 유아가 점자를 읽고 쓰는 것은 아니지만 점자로 표기된 자신의 이름을 읽고 쓰는 과정에서 흥미와 관심을 높이고 언어,문자 관계를 인식시켜 주도록 도와준다.
- 맹유아 집단
시각상실로 다른 보상감각에 의존하고 있는 집단으로 촉각,청각등 감각을 활용한 교육매체 즉 점자,촉각 및 청각 활용 교육자료나 보조구 활용및 지도방법을 적용하고 있다.
예1. 글자기차를 만들어 끝말잇기를 한다.
예2. 그림자료는 시각장애인용 동물도감같은 올록볼록한 점의 그림을 입체감 있게 표현하고, 종이판화형식등을 사용해 시각장애유아 그림을 느끼게 한다.
- 저시력 유아 집단
저시력유아는 생활과 학습은 가능한 시력을 가지고 있지만 시각 환경 수정의 향상을 위해 노력하도록 도움을 준다.
예1. 색칠하기 활동 할때 색칠할곳 그림테두리를 더 진하고 두껍게 그려주도록 한다.
예2. 눈으로 보고 그리고, 설명하기. 물건 숨긴곳을 찾기
저시력 유아의 잔존시력을 충분히 활용할 수 있는 활동들을 하도록 한다.
(3) 부모상담
상담 내용유형 중에는 학습지원 관련문제가 전체의 29%차지하면서 가장 높았고, 가정에서의 양육지원에 대한 상담이 14%, 장애아동의 성격과 정서 때문에 나타난 문제문의가 13%로서 높은 비율이 나타나고 있다.
충청남도 시각장애인 복지관은 시각장애아동 부모의 양육효능감 증대를 위해 심리정서지원을 해주었다. 시각장애아동 양육과정중에 나타나는 심리적 불안을 해소하고 양육 스트레스 감소, 양육효능감 증대를 위해 방향을 설정했으며. 시각장애인과의 자조 모임 지원을 통하여 문제해결을 위한 과정을 활발한 교류가 이루어졌다.
3) 정신지체장애유아 부모교육
(1) 필요성
정신지체장애유아를 교육을 학교교육만으로 그들의 능력의 모두를 증진시키는 것은 대단히 어렵다. 그들의 사회적 인식을 증진시키는 역할에서 가장 중요한 그들의 부모들은 유아들의 제한된 능력을 바로 보며 그들의 요구를 정확히 알아가며, 교육관과 미래관을 위해 부모들의 올바른 교육을 강화시켜야한다. 그럼으로써 가정,학교와 사회에서 적응할 수 있는 힘을 얻을 수 있다.
(2) 부모교육활동 및 상담
- 강의형 교육
아동을 위한 상담, 진로지도의 상담등이 15% 높은 양상을 보였다. 다른 중요한 사항은 비장애 형제,자매 지원문제가 7% 차지하고 있었다.
정신지체장애유아에 대한 책임감과 의무감은 양육에 많은 시간과 노력을 쏟게되고, 장기적으로 경제적 어려움에 처하게된다.
- 참여형 교육
장기적인 치료와 교육은 정신지체장애유아를 양육함에 있어서 심리적 압박을 얻을 수 있고, 긴장감과 죄책감등으로 끝임없는 스트레스를 경험하게 된다. 이러한 문제들에 대처할 수 있는 다양한 방안에 대한 직접적인 참여를 유도하는 것이 필요하다.
- 실습연계형 교육
장애인 복지관이나 장애인가족지원센터등 사회복지사는 정신지체장애유아부모를 대상으로 스트레스 대처방안을 기획하고, 장애인부모들을 보조진행자로 참여시키고, 개별상당이나 집단상담을 실시한다. 지역사회의 공식적 자원과 정보를 제공 받으며 심리적 문제에 적극적인 개입으로 동료상담이나 자조집단을 운영하고 스트레스 대처방안을 모색하도록 한다.
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장애유아의 특성에 맞는 부모교육을 실시하고 상담해줌으로써 올바른 방향과 재활치료 서비스의 성공을 위해 매우 중요하다. 광범위한 최신의 정보들을 제공하는 전문가들과 장애유아를 양육하면서 얻을 수 있는 체험적 정보들을 부모집단의 교육과 상담을 통해 장애유아들에게 교육관과 미래관을 위한 부모들의 올바른 교육을 강화시킬 수 있다.
실제로 장애인 복지관이나 장애인가족지원센터등 사회복지사는 정신지체장애유아부모를 대상으로 스트레스 대처방안을 기획하여 장애인부모들을 보조진행자로 참여시키고, 개별상당이나 집단상담을 실시함으로 지역사회의 공식적 자원과 정보를 제공 받을 수 있으며, 심리적 문제에 적극적으로 운영하고 스트레스를 대처하고 있다.
장기적인 치료와 교육은 정신지체장애유아를 양육함에 있어서 심리적 압박을 얻을 수도 있으므로, 긴장감과 죄책감등으로 끝임없는 스트레스를 경험하게 될 수도 있다. 이러한 문제들을 대처할 수 있는 다양한 방안에 대한 직접적인 참여를 유도하는 것이 필요하다.